El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan la XIV Escuela de Formación los días 23 y 24 de octubre en Burgos. El evento se dirige a entidades y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Durante dos jornadas, el programa abordará la importancia de la participación asociativa en la transformación de políticas públicas. Se combinarán reflexiones sobre marcos internacionales y autonómicos con sesiones de aprendizaje técnico. Las entidades participantes compartirán experiencias de éxito en proyectos de humanización de la atención sanitaria, empleo inclusivo y promoción de la investigación.
Uno de los ejes principales será el avance en prevención e investigación. CREER y FEDER presentarán los resultados de un estudio sobre la implantación de medidas preventivas en enfermedades raras. El objetivo es identificar barreras y retos, así como impulsar estrategias para una atención temprana más integral.
FEDER presentará también el Manual de Gestión de Casos, una herramienta para que las entidades mejoren la intervención social y psicológica a las familias. Además, se celebrará un taller sobre acceso a medicamentos huérfanos en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). El encuentro busca fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
